Varvara - future for children eV ist ein gemeinnütziger Hilfsverein, der weltweit schwerkranke Kinder unterstützt. Unsere Mission ist es, so vielen Kindern wie möglich die Chance auf eine gesunde Zukunft zu geben.
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Unser Leitspruch
Varvara - future for children eV ist ein gemeinnütziger Hilfsverein, der weltweit schwerkranke Kinder unterstützt. Unsere Mission ist es, so vielen Kindern wie möglich die Chance auf eine gesunde Zukunft zu geben.
Der Begriff „Berufung“ beinhaltet viel mehr als einen Beruf. Eine Berufung ist eine Aufgabe, die man machen muss, und zwar nicht, weil sonst Konsequenzen für einen selbst drohen, sondern für andere, und das ist viel gewichtiger!
Wir wissen, dass wir mit unserer ehrenamtlichen Tätigkeit etwas bewirken können. Wir widmen uns den Kleinsten und Schwächsten, die dringend Hilfe brauchen und ihre Stimme nicht selbst erheben können.
Ein Ruf des Schicksals
Wie jede Berufung - wie jeder Ruf des Schicksals - ist all das unerwartet in unsere Leben gekommen. Wohin uns unsere Reise führen wird, hätten wir uns zu Beginn nicht einmal ausmalen können! Nichtsahnend durch Instagram scrollend, stießen wir Anfang 2020 unabhängig voneinander und noch ohne uns überhaupt zu kennen auf einen Spendenaufruf für ein kleines Mädchen namens Varvara. Varvara leidet an SMA Typ 1 - spinale Muskelatrophie.
Varvara hat unser aller Herzen im Sturm erobert. Wir wollten nur eins: HELFEN! Und das so schnell wie möglich, denn unbehandelt führt diese grausame Erkrankung in wenigen Monaten bis Jahren zum Tod.
Die Spendensammlung fand zunächst nur in Russland statt. Im März 2020 wurde der Hilferuf von Kristina, einer unserer heutigen Vorstandsmitglieder, auf Deutschland ausgeweitet. Damals war Zolgensma, das Medikament für das Spenden gesammelt wurde, in Deutschland noch nicht zugelassen und die Krankheit SMA war weitgehend unbekannt.
Auch für deutsche Kinder liefen zu dieser Zeit Spendensammlungen - die bekanntesten waren "Kämpft mit Ben" und "Muscels for Michael" - denn aufgrund der fehlenden Zulassung, hätten auch Familien aus Deutschland dieses 2 Millionen Euro teure Medikament selbst finanzieren müssen.
Mit jedem neuen Beitrag lernten wir mehr über diese Krankheit und erfuhren auch, dass weltweit tausende Babys an SMA leiden und sterben, obwohl es eine Behandlung dafür gibt. Keine staatliche Kostenübernahme in vielen Ländern und Behandlungskosten in Millionenhöhe sind der Grund dafür, dass viele Kinder existierende Therapien nicht erhalten können. Es fehlt den Familien schlichtweg an Geld.
Diese Umstände - diese schreiende Ungerechtigkeit - versetze uns einen solch tiefen Schlag, dass ein Nicht-Handeln einfach nicht möglich gewesen wäre!
Am 10. April wurde eine erste kleine Helfergruppe auf WhatsApp eröffnet. Wir hatten es uns zum Ziel gemacht, Varvara zu retten.
Und als dem ersten Baby geholfen war, konnten wir nicht einfach wieder aufhören. Wir entschieden uns, weiterhin ehrenamtlich tätig zu sein. Auf diesem Weg lernten nicht nur wir Gründungsmitglieder:innen von VARVARA uns kennen, sondern trafen auch viele weitere herzensgute Menschen, die helfen wollten.
Wir sahen, dass wir tatsächlich etwas bewirken konnten!
Die einzige Schwierigkeit, die uns immer wieder im Wege stand, war das Fehlen eines anerkannten Vereines, der die Kinder aufnehmen und die Spendensammlung legitimieren könnte. Bereits für Varvara waren wir sehr lange auf der Suche nach einer Hilfsorganisation. Letztlich konnte uns für Varvara ein Spendenkonto bei der Deutschen Muskelstiftung hinterlegt werden - dafür sind wir bis heute unendlich dankbar!
Die allermeisten Hilfsorganisationen wollten oder konnten allerdings nicht helfen! Damals war das Thema an sich noch unbekannt. Zudem waren die ehrenamtlichen Vereine von den extrem hohen Kosten für die Behandlung abgeschreckt. Auch heute ist die Suche nach einem passenden Verein für viele Kinder noch ein Problem, denn die meisten Vereine sind leider überlastet.
Die Gründung unseres gemeinnützigen Vereins war somit beschlossen!
Die Gründung des Vereins: ein voller Erfolg
Zugegeben: aller Anfang ist schwer. Die Idee eines eigenen Vereins kam nach Beendigung der Spendensammlung für Varya (Varvara) auf, doch die Umsetzung hat sehr lange gedauert.
Sämtliche Helfer:innen waren weiterhin in diversen Spendensammlungen aktiv. Zudem hat die Corona Pandemie sämtliche administrativen Belangen verzögert.
Nach insgesamt 1,5 Jahren war es dann aber soweit. Unser Verein wurde gegründet. Im Dezember 2021 erhielten wir die ersten Anfragen, im Januar 2022 nahmen wir voller Tatendrang unsere ehrenamtlichen Tätigkeiten in unserem eigenen, neu gegründeten Verein, auf.
Über den Namen des Vereins mussten wir übrigens nicht lange nachdenken - dieser trägt den Namen des Kindes, das uns dem Thema SMA und somit unserer Berufung "Kinderleben zu retten" näher gebracht hat. Dem Mädchen, das den ersten Stein für den Anfang einer großen Bewegung im Kampf gegen SMA gelegt hat:
Varvara Rostova!
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Einige Mitglieder unseres Vorstands
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