Wieso?Weshalb? Warum?
Wir sind stets bemüht, alle eure Fragen zu beantworten. Wenn du hier nicht fündig wirst, schreib uns gerne ein eMail!
SMA bedeutet Spinale Muskelatrophie. Bei SMA handelt es sich um eine seltene Erbkrankheit. Muskelatrophie ist einfach nur ein anderes Wort für Muskelschwund. Spinal deshalb, weil bestimmte Nervenzellen die im Rückenmark (also spinal) liegen, von der Krankheit betroffen sind. Patient:innen mit SMA sind somit von einem fortschreitenden Muskelschwund betroffen. Der Grund ist der Verlust der sogenannten Motoneuronen. Das sind wichtige, im Rückenmark liegende, Nervenzellen, die dafür da sind, Reize (Befehle) vom Gehirn an den Muskel weiterzuleiten. Kurz gesagt: bei SMA funktioniert der Befehl vom Gehirn, einen Muskel zu bewegen, nicht einwandfrei. Die Folge ist, dass der Muskel gar nicht oder nicht mehr ausreichend bewegt werden kann. Der Muskel wird immer schwächer und verkümmert mit der Zeit.
Diese Frage kann man so nicht beantworten. Der generelle Gesundheitszustand hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab, wie zB wie viele Kopien des SMN2 Gens die Patient:innen in sich tragen. Generell gilt: eine Therapie muss so früh wie möglich gestartet werden, um den Kindern zu einer guten Lebensqualität zu verhelfen. Aufgrund der heute verfügbaren Therapien ist SMA kein Todesurteil mehr für die kleinen Patient:innen.
Es gibt eine Vielzahl an Möglichkeiten wie du an unseren Verein bzw. an ein bestimmtes Projekt spenden kannst. Eine Spende kann eine generelle Vereinsunterstützung sein - die Spende kommt dann dort an, wo sie gerade am dringendsten benötigt wird. Ebenfalls kann man an ein bestimmtes Projekt (an ein bestimmtes Kind) spenden. Mehr zum Thema "spenden" findest du hier. Unter diesem Link findest du außerdem unsere aktuellen Projekte.
Varvara - future for children eV ist ein eingetragener, ehrenamtlicher Verein in Deutschland. Unsere Vereinsnummer lautet: 725 130. Das Bestehen unseres Vereins kann mit dieser Nummer auch jederzeit selbst im Vereinsregister kontrolliert werden. In den PDF Downloadlinks auf unserer Kontaktseite findest du außerdem unsere "Vereinssatzung" wie auch die "Gesonderte Feststellung der Gemeinnützigkeit" unseres Vereins.
Das kommt auf die Art der Sachspende an. Unser offizieller Partner im Bereich der Sachspenden ist die United Charity.Diese gemeinnützige Organisation versteigert zB einmalige Erlebnisse, von Autoren handsignierte Bücher, signierte Trikots oder Kunstwerke. Weiters gibt es einige Charity Shops, die sich auf Instagram mit dem Zweck, SMA Kindern zu helfen, formiert haben. Diese heißen zB varya_hilft_auktion, gemeinsam.gegen.sma_shop, savas_auktionen, hanna_hilft_auktionen ... Schaut gerne direkt bei den jeweiligen Shops vorbei, wenn ihr DIY handmade Produkte, Babykleidung und Co. spenden wollt.
Ja! Man kann definitiv helfen, ohne Geld zu spenden. Und diese Hilfe ist sogar von wahnsinnig großer Bedeutung. Jeden Tag werden auf unseren offiziellen Social Media Accounts, die ihr hier auch auf unserer Website verlinkt seht, Beiträge gepostet. Nur mit viel Interaktion, erhalten unsere Beiträge die notwendige Reichweite, um mehr Menschen zu erreichen. Liken, Kommentieren und Teilen ist somit die wohl einfachste und auch kostenlose Hilfe, die ihr dem Verein geben könnt! Weiters ist es zB möglich, für unseren Verein Flyer zu verteilen. Unseren offiziellen Flyer kannst du ganz einfach auf der Seite "Wege zu helfen" als PDF downloaden, drucken und verteilen. Achte dabei UNBEDINGT darauf, dass die Flyer auch wirklich angebracht (zB bei Bushaltestellen) oder aufgelegt (zB in Geschäften) werden dürfen. Eine Rücksprache und Bestätigung ist hier vorher selbstverständlich einzuholen. In Briefkästen dürfen die Flyer gerne verteilt werden.
Eine Spendenquittung kann direkt in unserem online Spendenformular angefragt werden, wenn eine Spende getätigt wird. Generell gilt: Jede Spende, die an Varvara - future for children eV getätigt wird, ist steuerlich absetzbar!Spenden unter 300 EUR können allerdings auch ohne Spendenquittung beim Finanzamt eingereicht werden. Bei Fragen oder Anfragen zu einer Spendenquittung, wendet euch bitte an: info@varvara-hilft.de.
Wir freuen uns über jede:n Helfer:in in unserem Verein. Wenn du gerne aktiv werden möchtest, und eventuell über eine getätigte Spende hinaus helfen möchtest, dann werde gerne Mitglied in unserem Verein.Details dazu kannst du hier lesen.
Als Mitglied in unserem Verein kannst du, in einem gewissen Rahmen, die Themen mitgestalten. Du handelst im Namen des Vereins und dafür sind auch einige Dinge wie zB Bestätigungen und Unterschriften zu leisten, damit wir sicher sein können, dass du dir der Verantwortung bewusst bist bzw. wir eine Absicherung haben, dass unsere Interessen von unseren Mitgliedern ideal nach Außen getragen werden. Solltest du keine Zeit oder Lust haben, dich aktiv im Verein zu engagieren, du die Kinder und den Verein aber dennoch unterstützen willst, dann ist eventuell eine monatliche Vereinsunterstützung die richtige Entscheidung. Solltest du dir unsicher sein, kontaktiere uns jederzeit sehr gerne!
Leider kommt es auch vor, dass Kinder versterben, bevor die Sammlung für die lebensrettenden Therapien abgeschlossen werden konnten. Oder aber die Eltern sich dazu entscheiden, das Kind doch nicht behandeln zu lassen.Wichtig ist zu wissen: die getätigten Spenden kommen in jedem Fall dem Zweck zugute. Falls die bisher eingenommenen Spenden, aus welchem Grund auch immer, nicht mehr für das Kind benötigt werden, dürfen die Eltern des (verstorbenen) Kindes entscheiden, an welches Projekt (Kind) innerhalb des Vereins, die Spendengelder übergeben werden. Innerhalb des Vereins erfolgt dann eine Umbuchung der Gelder.
