Ein Brief unserer kleinen Margarita (Malgosia)
Hallo liebe Herzensmenschen, ich heiße Margarita, aber alle nennen mich liebevoll Małgosia.
Ich bin bereits 7 Jahre alt und benötige ganz dringend ein ganz teures Medikament namens Zolgensma. Denn ich leide an der tödlichen genetischen Erkrankung - SMA Typ 1 (Spinale Muskelatrophie).
Die unglaublich hohen Kosten - 1,7 Millionen Euro - für die Gentherapie mit dem Medikament Zolgensma müssen meine Eltern selbst aufbringen, da ich vom staatlichen Kostenübernahmeprogramm ausgeschlossen wurde. Zolgensma wird in Polen NUR für Kinder unter 6 Monaten, die zuvor nicht wegen SMA behandelt wurden, von der Krankenkasse erstattet. Nach diesen Kriterien habe ich leider keinen Anspruch auf kostenlose Behandlung.
Die Krankheit hat meinen Körper bereits sehr stark angegriffen. Aber es ist ein Wunder, was die Ärzte, Fachpersonal und Physiotherapeuten hier in Polen geschafft haben, damit ich am Leben bleibe.
SMA nimmt mir jeden Tag an Kraft, doch ich bin eine Kämpferin und werde niemals aufgeben.
Ich hoffe so sehr auf Eure Unterstützung, denn ich will leben!
Danke,
Eure Margarita
Margarita auf Social Media
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