Ein Brief unserer kleinen Katya
Hallo!
Ich bin Katya aus Kobryn in Belarus.
Ich bin 7 Jahre alt und leide an einer schweren genetischen Erkrankung - spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2.Bei dieser Krankheit verkümmern nach und nach alle Muskeln, und ich könnte sogar aufhören, selbstständig zu atmen. Das macht mir große Angst. Trotzdem bin ich sehr stark, denn ich konnte noch bis zu meinem sechsten Lebensjahr trotz dieser Krankheit selbstständig laufen. Leider musste ich mit sechs Jahren in einen Rollstuhl wechseln. Zu Hause kann ich mich auf meinen Knien fortbewegen. Der Verlust meines Vaters hat mich sehr getroffen und meine Arme haben dadurch stark an Kraft verloren. Ich habe große Angst, dass auch meine Arme bald gar nicht mehr funktionieren werden. Es gibt eine Möglichkeit, mich zu retten: eine Therapie mit dem Medikament Zolgensma. Diese Gentherapie könnte mein Leben verändern, aber sie ist extrem teuer und kostet 1.817.500 US-Dollar. Da diese Behandlung nur bis zu einem Körpergewicht von 21 Kilogramm möglich ist, habe ich noch eine Chance. In einer Klinik in Dubai wartet man bereits darauf, mir die lebensrettende Spritze zu verabreichen.
Ich bitte euch von ganzem Herzen: Bitte helft mir.
Ich möchte so sehr leben!