Ein Brief unserer kleinen Maria

Hallo ! Ich heiße Maria, bin 6 Jahre alt und lebe mit meiner Familie in Barnaul(Russland). Ich leide an SMA Typ 2 (spinale Muskelatrophie). Diese niederschmetternde Diagnose habe ich kurz nach meinen 2.Geburtstag bekommen. Diese Erkrankung ist tödlich und sie nimmt mir langsam all meine motorischen Fähigkeiten. Ich könnte ein ganz normales Leben führen, wenn ich rechtzeitig mit dem Medikament Zolgensma behandelt werde. In meinem Heimatland wurde mir die kostenlose Therapie mit Zolgensma leider verweigert, da die Anforderungen für die Behandlung mit Zolgensma in Russland verschärft wurden (nur bis 13,5 kg, obwohl Zolgensma bis 21 kg zugelassen ist). Ich habe noch die Möglichkeit, die Behandlung bis 21 kg in Dubai zu bekommen, wo ich bereits erwartet werde. Die Kosten für die Behandlung belaufen sich auf ca. 1,7 Millionen Euro (1.819.000 USD). Allerdings müssen meine Eltern das Medikament komplett selbst bezahlen. Das können sie auf keinen Fall alleine stemmen, deshalb haben sie einen weltweiten Spendenaufruf gestartet.

Es ist meine allerletzte Chance auf eine gesunde und glückliche Zukunft ohne SMA. Bitte helft mir am Leben zu bleiben!

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Eure Maria

Maria auf Social Media

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